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? ? ? 五大核心业务:罕见病信息平台、罕见病组织支持、罕见病宣传教育、政策倡导及研究、国际事务。

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? ? ? 愿景:为身陷困境的罕见病患者群体重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活!

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? ? ?最新ag客户端下载ag887|官网? ag887|官网是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于2013年发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等相关方的交流合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物可及行,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

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