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药明明码

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奕真生物

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络仁

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赛诺菲

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中国儿童少年基金会

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罕见病联盟

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罕友荟

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与我们联手为身陷困境的罕见病患者群体

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重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活!

「罕友荟月捐计划」是什么?

【“罕友荟”月捐计划】是由ag887|官网发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为 CORD 及其项目的可持续发展提供稳定资金来源,每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员,您的爱心捐赠将用于罕见病群体关怀救助、社群发展、宣传倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面。

「关于罕见病」

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。

目前,国际公认的罕见病近7000种,

其中80%是由于基因缺陷导致,约50%在出生时或者儿童期发病,

只有不足5%的罕见病有治疗方案。

罕见病跟每一个人都息息相关,

只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能,

帮助罕见病群体,就是呵护我们的未来。

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我要全力以赴,只为那自由的呼吸

郭朋贺今年29岁,是个漂亮贤淑的大姑娘,从小体育不好,跑不快、跳不远,家人和自己一直以为吃点儿好的,加强锻炼就会好。大学毕业后她上楼梯都感觉吃力,直到2014年才被确诊为患有庞贝氏病(发病率1/50000)。当得知自己患上了不治之症,未来注定瘫痪以轮椅为伴,靠呼吸机度过余生时,她开始自卑,羡慕身边每一个正常人。很长一段时间害怕别人的目光,怕别人知道自己有病。那之后她和爱人田先生通过上网搜索疾病相关知识,并开始行动起来帮助更多和她一样深陷困境的病友家庭。

高昂的医药费常常让她望药兴叹,郭朋贺到处呼吁呐喊:“希望未来可以在改善病友们的身体状况,做好康复治疗的基础上提高病友的生活质量,解决因病致贫的困境。”(照片来源:郭朋贺)

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我也想和其他小朋友一样,穿一件漂亮的连衣裙

12岁的韩硕有从小患有戈谢病(发病率1/50000)。2016年以前,韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍,挺着一个大肚子,让她觉得自己和其他小朋友不一样,常常只能一个人玩,穿上裙子都不敢照镜子,流鼻血更是常常发生,每次都需3、4个小时才能止住,“鼻子很疼”,那时几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血,父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血,家境并不好的她们,为了活命,不得不艰难地做了脾切除手术和使用高昂的戈谢病药物,虽然有了明显改善,但并发症导致韩硕的股骨头坏死,出行都是要依靠轮椅。

韩旗告诉我们:“很感谢罕见病发展中心这几年来对行业的推动,让我们受到了关注,得到了社会各方面的资助,才让孩子用上了药,身体状况得到了很大的改善,但高昂的药费让我们遥不可及,希望大家帮忙一起推动医保政策的落地,让每个戈谢病患者都能用上药”。(照片来源:CORD)

每一个罕见病家庭就像

夜空中孤单相望的“星星”

让我们一起努力,让每一颗星星彼此守望、

“同并相联”照亮和温暖彼此

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让我们一起

照亮和温暖彼此

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都有百分之百的祝福

「我们的努力,小有成效」

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我们倡导理性可持续的公益践行,

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