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最新ag客户端下载ag887|官网罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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ag887|官网成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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时? ? ? ?间:2019年9月20日—22日

地? ? ? ?点:中国·深圳中海凯骊酒店

主办方:ag887|官网

支持方:深圳市医学会

大会主席:黄如方? ag887|官网创始人、主任

2019年第八届中国罕见病高峰论坛

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罕友荟

由ag887|官网发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动。

蜗牛计划

联合国内各类罕见病组织为罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。

旅行梦想计划

帮助罕见病家庭暂时忘却疾病的痛苦和身心的疲惫,飞向他们的梦想之地享受一场罕见的旅行。
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